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Conosciamo Helga e Simone, i genitori di
Gabriel, da molti anni. Eravamo presenti il giorno del loro
matrimonio quando coronavano il loro sogno d’amore. Eravamo presenti
anche quando, il 10 gennaio 2007, Helga ha dato alla luce Gabriel,
con un mese di anticipo. E’ stata una gioia immensa vederla
finalmente diventare madre e realizzare il suo sogno più grande.
Purtroppo però, pochi mesi dopo, la realtà
si è rivelata molto più amara di quello che pensavamo.
Gabriel ha cominciato a non stare bene,
faceva fatica a mangiare e di conseguenza non prendeva peso. Sono
cominciate le corse in ospedale, le analisi, le notti in bianco…
Dall’ospedale di Biella sono dovuti correre (nel vero senso della
parola) a quello di Novara: durante le vacanze di Pasqua, la vita di
Gabriel era appesa ad un filo. Ma il bimbo ha dimostrato subito di
non essere uno che si arrende facilmente, ha lottato con tutte le
sue forze e si è ripreso. Sono seguiti giorni bui, che Helga passava
all’ospedale di Novara, chiusa tutto il giorno in una stanza di
isolamento insieme al suo bimbo. La cosa più brutta poi, era quella
di doverlo lasciare lì ogni sera…
Non ci sono state passeggiate nel parco,
giochi con gli altri bambini, né l’emozione di vederlo gattonare e
camminare.
Non abbiamo mai perso la speranza che
potessero finalmente diagnosticare la malattia di Gabriel, curarlo e
restituire una vita normale, sia a lui che alla sua famiglia.
Purtroppo però, è stato un colpo ancora più
duro scoprire, dopo alcune analisi, che Gabriel è affetto da
MUCOLIPIDOSI tipo 2: una malattia lisosomiale rara, cioè una
malattia genetica causata dal difetto di uno dei numerosi enzimi che
hanno il compito di degradare diverse molecole all'interno della
cellula.
Attualmente non esiste una cura efficace
per questa malattia che ha un decorso progressivo che porta al
deterioramento delle funzioni vitali.
Sono in atto numerosi studi che ci portano
a sperare che presto Gabriel possa essere curato e che la malattia
contro cui sta lottando come un leone venga sconfitta.
Mentre attendiamo quel momento è molto
importante una costante e frequente riabilitazione psico-motoria,
permettendogli di usufruire di centri specializzati.
Noi lottiamo con Gabriel, insieme ai suoi
genitori e alla sua famiglia. Per questo abbiamo fondato quest’associazione,
perché il minimo che possiamo fare è aiutarli economicamente in
questa battaglia.
Oltre all’affetto che ci lega a
Gabriel,alla sua mamma e al suo papà, un aiuto come questo è un
gesto d’amore nei confronti della vita e nei confronti di un bambino
che, pur così piccolo, non ha mai mollato nemmeno per un minuto. Non
molleremo neanche noi. |